Onderzoek

Ouders en verzorgers van zuigelingen hebben veel vragen. Professionals hebben veel antwoorden, maar niet alle. De komst van een baby brengt meestal veel vreugde. De meeste zuigelingen ontwikkelen zich goed. Zeker in welvarende westerse landen als het onze, waar de medische kennis op hoog peil staat en voortschrijdend inzicht de levenskansen nog steeds doet toenemen. Toch gaat het soms mis.

 

De vele beroepsgroepen die betrokken zijn bij of bezig met het voorkomen van zuigelingensterfte kunnen veel, maar niet alles. Onderzoekers, medici, verloskundigen, (wijk)verpleegkundigen, kraamverzorgenden, psychologen en anderen die zich bezighouden met jeugdgezondheidszorg willen altijd meer weten. Wiegendood komt weliswaar veel minder voor dan voorheen en het is niet meer zo’n ongrijpbaar fenomeen als het in de vorige eeuw nog was. Meer studie echter blijft nodig om te verklaren wat nog niet wordt begrepen. In vrijwel alle ontwikkelde landen wordt doorlopend fundamenteel of epidemiologisch onderzoek gedaan.

 

De door de stichting ondersteunde Landelijke Werkgroep Wiegendood (LWW) richt zich sinds 1996 op het nauwgezet onderzoeken en documenteren van gevallen die zich in Nederland nog voordoen. De werkgroep, aangesloten bij de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, vergaart ook de kennis van wereldwijd uitgevoerde studies op het gebied van fysiologie, pathologie, biochemie, immunologie, epidemiologie, cardiologie en ervaringen uit de klinische praktijk. Ontwikkelingen op het gebied van preventie worden nauwgezet in kaart gebracht. Stichting en LWW maken deel uit van een wereldwijd netwerk van verwante organisaties. In Nederland wordt onder meer samengewerkt met het NCJ (Nederlands Centrum Jeugdgezondheid), TNO Kwaliteit van Leven, het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu),  en stichting VeiligheidNL (voorheen Consument en Veiligheid).

 

Meldpunt
De LWW heeft een centraal meldpunt ingesteld voor het melden van plotseling en onverwacht overlijden van een baby: 06 512 93 788 of 06 512 83 411.
Bij vroegtijdige melding kan de werkgroep adviseren over te volgen procedures en de aandacht vestigen op het belang van een empathische bejegening van de getroffen ouders. In overleg met bij het overlijden betrokken artsen kan een lid van de werkgroep, ook na enige tijd, met de ouders in contact treden om gezamenlijk na te gaan wat hen is overkomen en wat het onderzoek na de dood mogelijk toch nog heeft duidelijk gemaakt.

 

Strikt genomen is wiegendood geen doodsoorzaak. Volgens de gangbare definitie is wiegendood het plotseling en onverklaarbaar overlijden van een ogenschijnlijk gezonde baby. Als ook na volledig postmortaal onderzoek geen verklaring wordt gevonden spreekt men van wiegendood/SIDS (sudden infant death syndrome).

 

Landelijke Werkgroep Wiegendood  
Voorzitter: drs. J.C. Mulder, kinderarts
Secretaris: dr. A.C. Engelberts, kinderarts
Penningmeester: dr. B. Semmekrot, kinderarts

De werkgroep heeft circa twintig leden; voornamelijk kinderartsen en pathologen.