Onderzoek
Ouders en verzorgers van zuigelingen hebben veel vragen. Professionals hebben veel antwoorden, maar niet alle. De komst van een baby brengt meestal bovenal vreugde. De meeste zuigelingen ontwikkelen zich goed. Zeker in welvarende westerse landen als het onze, waar de medische kennis op hoog peil staat en voortschrijdend inzicht de levenskansen nog steeds doet toenemen. Toch gaat het soms mis.
Strikt genomen is wiegendood geen doodsoorzaak. Volgens de gangbare definitie is wiegendood het plotseling en onverklaarbaar overlijden van een ogenschijnlijk gezonde baby. Als ook na volledig postmortaal onderzoek geen verklaring wordt gevonden spreekt men van wiegendood/SIDS (sudden infant death syndrome).
De vele beroepsgroepen die betrokken zijn bij of bezig met het voorkomen van zuigelingensterfte kunnen veel, maar niet alles. Onderzoekers, medici, verloskundigen, (wijk)verpleegkundigen, kraamverzorgenden, psychologen en anderen die zich bezighouden met jeugdgezondheidszorg willen altijd meer weten. Wiegendood komt weliswaar veel minder voor dan voorheen en het is niet meer zo’n ongrijpbaar fenomeen als het in de vorige eeuw nog was. Toch blijft meer studie nodig om te verklaren wat nog niet wordt begrepen. In vrijwel alle ontwikkelde landen wordt doorlopend fundamenteel wetenschappelijk of epidemiologisch onderzoek gedaan.
De door de stichting ondersteunde Expertisegroep Wiegendood (EGW), voorheen Landelijke Werkgroep Wiegendood (LWW) geheten, richt zich sinds 1996 op het nauwgezet onderzoeken en documenteren van gevallen die zich in Nederland nog voordoen. Daarnaast vergaart de onderzoeksgroep, die is aangesloten bij de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), kennis en inzichten uit wereldwijd uitgevoerde studies op het gebied van fysiologie, pathologie, biochemie, immunologie, epidemiologie, cardiologie en ervaringen uit de klinische praktijk. Ontwikkelingen op het gebied van preventie worden nauwgezet in kaart gebracht. De EGW maakt deel uit van een wereldwijd netwerk van verwante organisaties. In Nederland wordt onder meer samengewerkt met het NCJ (Nederlands Centrum Jeugdgezondheid), het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) en Stichting VeiligheidNL (voorheen Consument en Veiligheid).
Meldpunt Wiegendood
De EGW is centraal meldpunt voor actuele gevallen van wiegendood.
Bereikbaar op telefoon 06 512 93 788 of mail expertisegroepwiegendood.NVK@gmail.com
De expertisegroep documenteert alle meldingen met het doel om de doodsoorzaak te achterhalen. Nagegaan wordt onder welke omstandigheden het overlijden heeft plaats gevonden en welk medisch en forensisch onderzoek daarop is gevolgd. Mits zij daarin toestemmen worden getroffen ouders bezocht.
De EGW werkt thans samen met de beide meldcentra voor NODOK (Nader Onderzoek DoodsOorzaak van Kinderen). De onderzoekers krijgen daardoor sneller en vollediger inzicht in zich voordoende gevallen van plotseling en onverwacht overlijden. Onder meer biedt de samenwerking toegang tot de landelijke database die wordt beheerd bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).
De EGW draagt kennis en inzichten uit in publicaties, door deelneming aan symposia, in voordrachten, workshops, bijdragen aan colleges, (na)scholing en via (preventie)voorlichtingsbijeenkomsten.
Expertisegroep Wiegendood
Voorzitter: drs. Marie Elise Wiesman, kinderarts
Secretaris: dr. G. Liebrechts-Akkerman, kinderpatholoog
Penningmeester: dr. B.E. van Sleuwen, bioloog
De expertisegroep telt circa twintig leden; voornamelijk kinderartsen en pathologen.