Doelstellingen
De stichting Onderzoek en Preventie Zuigelingensterfte concentreert zich, conform haar statuten, op vier activiteiten:
* stimuleren van wetenschappelijk onderzoek
* ontwikkelen van preventieadviezen
* voorlichting en educatie
* ondersteunen van getroffen ouders
Voor het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek beschikt de stichting over een fonds. Daaruit worden de activiteiten van de Expertisegroep Wiegendood (EGW), vóór 2019 bekend als Landelijke Werkgroep Wiegendood (LWW) gefinancierd en kunnen aanmoedigingspremies worden bekostigd voor veelbelovende onderzoeken. Het fonds is bescheiden van omvang, maar de kosten zijn gering, aangezien zowel in de stichting als in de EGW (LWW) uitsluitend wordt gewerkt op onbezoldigde basis.
De kennis die de EGW vergaart, wordt zoveel dat mogelijk is, vertaald naar preventieadviezen. Die worden ter beschikking gesteld aan erkende instellingen in de gezondheidszorg die ze onder de aandacht brengen van (aanstaande) ouders, beroepsgroepen, opleidingen, bedrijfsleven en media. Daarnaast worden kennis en inzichten overgedragen via voorlichting aan en bijdragen aan scholing en opleidingen. Preventieadviezen voor beroepsgroepen en ouders, achtergrondinformatie en richtlijnen voor beroepsgroepen die omgaan met baby’s zijn te vinden op www.ncj.nl/wiegendood
Deskundigen uit de kringen van EGW (LWW) en Stichting staan ook de Vereniging Ouders van Wiegedoodkinderen met raad en daad ter zijde. Bij voorbeeld door aanwezig te zijn op bijeenkomsten van lotgenoten en door bijdragen te leveren aan de website en het verenigingsblad De Praatpaal. In bijzondere gevallen kan worden bemiddeld in individuele hulpverlening aan getroffen ouders.
Voor de volledige statuten van de stichting klik hier.
Het belang van samenwerking
Vele beroepsgroepen zijn betrokken bij of bezig met het voorkomen van zuigelingensterfte. Onderzoekers, medici, verloskundigen, (wijk)verpleegkundigen, kraamverzorgenden, psychologen en anderen die zich bezighouden met jeugdgezondheidszorg. De nadruk ligt op hoogwaardige zorg en veiligheid, op preventie. Wanneer wiegendood zich voordoet, komen disciplines als ambulancepersoneel, huisartsen, kinderartsen, pathologen, consultatiebureaumedewerkers, geestelijken, uitvaartondernemers en soms ook politiemensen in actie. De stichting acht het van belang al deze beroepsgroepen voor te lichten, opdat een ieder weet wat hem te doen staat en wat anderen tot taak hebben. Wiegendood maakt niet alleen bij getroffen ouders en familie veel emoties los.
De stichting wil ook publiek, autoriteiten, beleidsmakers op het gebied van de volksgezondheid en de media voorzien van zorgvuldige en betrouwbare informatie. Die wordt op niveau gehouden dank zij de inspanningen van de EGW (LWW), waarin de stichting participeert.
De EGW ontwikkelt documentatie om publiek en beroepenveld te informeren. Ook wordt kennis uitgedragen in publicaties, door deelneming aan symposia, in voordrachten, workshops, bijdragen aan colleges, (na)scholing en via voorlichtingsbijeenkomsten.
In april 2015 heeft de stichting de preventievoorlichting toevertrouwd aan het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ). Via een adviesraad (met deskundigen uit de EGW) en een expertteam wordt de informatie op peil gehouden. Ga voor de preventieadviezen Veilig Slapen, Veelgestelde vragen en achtergrondinformatie naar de website www.ncj.nl.